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Familia Ross Gómez prepara viaje a EE.UU para finales de julio o inicios de agosto

Para finales del mes de julio o principios de agosto, el pequeño Tomás Ross debiera ser sometido a la aplicación del Elevidys

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Para finales del mes de julio o principios de agosto, el pequeño Tomás Ross debiera ser sometido a la aplicación del Elevidys, fármaco consistente en una terapia génica diseñada para introducir en el organismo un gen que se administra como una única dosis intravenosa, la que permitirá detener el progreso de la distrofia muscular de Duchenne.

Lo anterior se da luego de aproximadamente 6 meses de campaña, lo que incluyó la histórica caminata de Camila Gómez, mamá del menor, quien se trasladó más de 1.300 kilómetros desde Ancud hasta Santiago, en busca de visibilizar la enfermedad y buscar los apoyos necesarios para alcanzar la millonaria suma de 3 mil 500 millones de pesos, necesarios para costear el mencionado fármaco.

Ahora, esta familia se encuentra afinando los últimos detalles para viajar a los Estados Unidos, específicamente al Arkansas Children’s Hospital en el sur de Estados Unidos, donde será administrado el tratamiento. Así lo detalló la joven madre ancuditana.

Casi tres semanas han transcurridos desde que Camila junto a Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne, se reunieron con el Presidente de la República Gabriel Boric en el Palacio de la Moneda, para hacer entrega de un documento que llevó por nombre “Consejo para el Acceso Oportuno: Una propuesta de abordaje a la problemática planteada por la campaña ‘Caminata de Ancud a La Moneda’ por Corporación Familias Duchenne”, oficio que llegó a manos del primer mandatario y la Ministra de Salud, Ximena Aguilera, y que propone abordar una eventual solución para que el Estado pueda apoyar a los pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes o “raras”.

En torno a quienes han seguido su ejemplo, emulando caminatas desde grandes distancias, Camila expresó que se trata de una esperanza para muchos.

Recordar que el Gobierno ayudará con el pago de impuestos en la compra del medicamento que necesita el pequeño.

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Continúa la caminata de Marcos Reyes hacia Santiago

Hoy ya se vive el cuarto día de caminata a Santiago de Marcos Reyes, el papá de los gemelos afectados por la distrofia muscular de Duchenne.

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Hoy ya se vive el cuarto día de caminata a Santiago de Marcos Reyes, el papá de los gemelos afectados por la distrofia muscular de Duchenne.

El objetivo como ya hemos contado aquí en radio Estrella del Mar es caminar a la capital del país y lograr reunir fondos por alrededor de 7 mil millones de pesos, necesarios para el tratamiento de sus hijos en Estados Unidos.

Por ello justamente Marcos lamentó que en todo este tiempo nada haya cambiado y que el abandono de estos pacientes y sus familias continúa tanto o más acentuado, porque el Estado no se ha hecho presente bajo ninguna medida que acerque a un tratamiento en el país.

Expresó que el ministerio de Salud ha dejado en la indefensión a las personas que deben recurrir a este tipo de acciones desesperadas para lograr reunir el dinero para viajar a Estados Unidos.

Vicente y Lucas son los gemelos de 13 años de edad que luchan contra la Distrofia Muscular de Duchenne desde hace más de siete años y que son el motor para que su papá Marcos Reyes pueda cumplir con la meta trazada, llegar a Santiago caminando y reunir el dinero necesario.

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Joven extraviada en el valle de Cochamó fue encontrada con vida

Este domingo, fue encontrada con vida Javiera Coña, la joven de 29 años que estuvo seis días extraviada en el valle de Cochamó.

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Este domingo, fue encontrada con vida Javiera Coña, la joven de 29 años que estuvo seis días extraviada en el valle de Cochamó.

Tras intensos operativos, recién este 07 de marzo hubo buenas noticias, cuando se preveía que el desenlace podría fatal, por las dificultades que presenta esa zona cordillerana junto a las inclemencias del tiempo que reinaron durante los últimos días en la región.

La confirmación del exitoso rescate llegó a través de la fiscal de la ciudad de Puerto Montt, Miriam Pérez.

Misma confirmación entregó el general de zona de Carabineros Héctor Valdés.

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Suralis renovó más de seis mil metros de redes de distribución y recolección en la región

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Ancud, Castro, Osorno, Puerto Montt, Calbuco, Llanquihue, Puerto Varas y Frutillar, fueron las comunas de la región de Los Lagos en las que Suralis renovó un total de 6.409 metros de redes de agua potable y aguas servidas en 2024, lo que equivale a una inversión superior a los 2 mil millones de pesos.

El subgerente del Territorio Norte de Suralis, Wladimir Gil, explicó que estas obras apuntan a mantener la continuidad de los servicios, lo que es muy valorado por los clientes: “Nuestro compromiso como compañía está marcado por la excelencia operacional, por lo que en agua potable lo que buscamos en reducir las suspensiones no programadas de suministro por roturas, lo que es muy valorado por los clientes, mientras que en el caso de las aguas servidas, la connotación es medioambiental, porque buscamos evitar obstrucciones y rebalses que puedan llegar a algún cuerpo de agua”.

En lo que respecta a aguas servidas se utilizó la innovadora tecnología de renovación sin romper pavimento, que implica una merma considerable en tiempo de ejecución, en un día se puede hacer lo que demora 3 meses en una obra tradicional, y de externalidades como ruido, escombros y maquinaria pesada.

En resumen, los trabajos tanto de agua potable, como de aguas servidas se distribuyeron de la siguiente manera:

Provincia de Chiloé

En Ancud se renovaron tramos de calle Costanera, Pasaje Júpiter, Ex Línea Férrea y Chillán

Mientras que en Castro, se registraron obras en calles Blanco Encalada, Rodríguez, Monjitas, Los Carrera, Facundo Pérez Bórquez y Pedro Montt.

En Suralis recalcan que ante cualquier requerimiento asociado a servicios de agua potable y alcantarillado, se debe llamar al teléfono de contacto 600 401 4000.

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