Último trayecto de caminata de Camila y Marcos los lleva hoy a la Moneda

A esta hora de la mañana de este miércoles 29 de mayo, se encuentra en ruta Camila y Marcos hacia el Palacio de La Moneda, en el último trayecto de la enorme caminata desde Chiloé hasta Santiago, la que iniciaron el día 28 de abril en la plaza de armas de Ancud con la finalidad de colocar en la palestra los desafíos que enfrentan las familias afectadas por la enfermedad de Duchenne.

Según ha informado la familia, el objetivo este miércoles es entregar al presidente Gabriel Boric una propuesta en favor de los pacientes de distrofia muscular de Duchenne.

Gracias a que Camila y Marcos emprendieron esta caminata lograron  reunir, más de 3.600 millones de pesos.

Los recursos monetarios permitirán costear un fármaco denominado ELEVIDYS, el que permite  mejorar la vida del pequeño de solo cinco años.

Camila dijo estar muy agradecida las personas que le ayudaron a comprar el medicamento de su hijo y que decidió seguir caminando por el gran problema de salud que enfrentan muchos papás que están sufriendo.

No es justo que los papás tengamos que hacer esto para salvar a nuestros hijos, señaló Camila.

Según informó el Ministerio de Salud, el encuentro con el Presidente Boric está programado a partir de las 13 horas de este miércoles, ocasión en la que esperan entregar una propuesta para que todos estos problemas en salud no sigan ocurriendo y que tenga buena acogida, expresó la mamá de Tomás.

A partir de las 8 de la mañana de este miércoles inició la caminata final desde comuna de San Bernardo, hacia el Palacio de La Moneda, donde entregará al Presidente Boric un documento de la Federación Chilena de Enfermedades Raras que propone la creación de un “Consejo para Acceso Oportuno en Tecnologías Sanitarias de Alto Impacto Presupuestario”.

En el texto se pide al gobernante que conforme por las vías que correspondan, este organismo, al amparo del Ministerio de Salud, considerando entre sus integrantes expertos en Economía y en Salud, representantes de la sociedad civil y de asociaciones médicas y científicas, además de personeros de la industria e instituciones del Estado vinculadas al tema, según publicó La Tercera.

La propuesta plantea que el consejo debe ser fiscalizado por la Contraloría General de República y tener como objetivo la implementación de mecanismos de acceso innovador en Chile.